Комитет по здравоохранению

Сегодня в мире насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. В Петербурге в Федеральный регистр включено 1 205 человек с редкими заболеваниями, из них 373 ребенка. В обеспечении лекарственными препаратами нуждаются 560 пациентов, из них 136 детей.

Сегодня в мире насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. В Петербурге в Федеральный регистр включено 1 205 человек с редкими заболеваниями, из них 373 ребенка. В обеспечении лекарственными препаратами нуждаются 560 пациентов, из них 136 детей.

В 2023 году на закупку лекарственных препаратов, предназначенных для лечения редких (орфанных) заболеваний,  предусмотрено финансирование в размере 1,2 млрд рублей. Лечение таких пациентов очень дорогое.

Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями лекарствами и необходимой медицинской помощью - один из важнейших приоритетов Минздрава России. За последние десятилетия была сформирована целая система поддержки людей с редкими заболеваниями. Был сформирован перечень высокозатратных нозологий (ВЗН), благодаря которому с 2008 года пациенты стали получать препараты за счет средств федерального бюджета. Этот перечень постоянно расширяется, как и увеличивается сумма выделенных средств. Если в 2008 году в список ВЗН входило 7 заболеваний, то сейчас он включает в себя 14 нозологий.

Большим подспорьем для регионов стало начало работы в 2021 году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». По данным на 1 января 2022 года в Петербурге 206 детей обеспечены Фондом «Круг добра» лекарственными препаратами и медицинскими изделиями на сумму 2,5 млрд рублей. Препараты получили дети со следующими заболеваниями - спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, первичные иммунодефициты, муковисцидоз, болезнь Помпе и др.